「Powerful」「Passion」「Smile」をモットーに
私たち「医療的ケアPPS.lab（ぱぱすラボ）」は、世の中様々な障害を持つ子供たちの子育てをスペシャル子育てとし、医療的ケアやその他障害を楽しく明るく周知させ、またそのご家族の子育て支援を通して差別を無くし皆が輝ける世の中にしていく事を理念としています。
「医療的ケア児」とその現状
「医療的ケア児」とは、日常生活を送る上でたんの吸引、経管栄養、気管切開部の衛生管理、排泄管理などの医療的行為が必要な子どものことです。動けないと思われがちですが、肢体不自由や知的障害を伴わない子ども、例えば医療的ケアがあっても走ることができる子どもも多数います。
近年の新生児医療の進展やNICU（新生児集中治療室）の整備促進により、多くの命が救われるようになりました。一方で、医療機関を退院した後も長期にわたりケアを必要とする医療的ケア児も増加し、日常生活の中で支援を必要としています。その支援は各自治体によって対応に差があるのが現状で、医療的ケア児を育てる親はその負担が大きく、孤立したり、睡眠時間が極端に不足しているなどの問題を抱えています。また、母親の多くは就労するという選択肢がありません。
2021年6月に「医療的ケア児支援法」が成立しました。保育所や学校等で医療的ケア児を受け入れる体制や、家族の負担を軽減する社会的な仕組みが求められています。
設立のきっかけ
経験していなくても想像する事（心を寄せる事）はできると考えました。
医療的ケアには、気管切開、胃瘻、腸瘻、人工肛門…などがあります。
娘には気管切開があります。胃瘻もありましたが、お口から食べられるようになり閉じました。
私にはその２つの医療的ケアしか経験がありません。娘より２歳年上の息子もいますが、医療的ケアはありません。
ある時、ふと思いました。医療的ケア…って何？私には関係ない。私も娘が生まれるまではそうだった。息子ひとりの子育てを２年間もしてたのに、医療的ケアが必要な子育てをしているママがいる事知らなかったな…
ということは周りのママ達も知らないんだ。身近にいなければ知らなくて当たり前、でもそれでは娘にとって生きにくい世の中だな、と。
医療的ケアが必要な娘を思う気持ちを重ねていきました。
医療的ケアが必要ない息子を思う事と同じように。
そして同じ境遇のママ達と繋がらせて頂きたくさんの仲間がいる事を知りました。
同じような悩み苦しみそして幸せを共感し、世の中の皆にも医療的ケアの魅力を知って頂きたいと強く思いました。
医療的ケアを必要とする子どもがいることを知ってください。
そして医療的ケアが必要、必要ないに関わらず、皆が輝ける世の中をほんの少しだけ想像していただけませんか。 その想像が私たちのそして皆のPassion Powerful Smileを創り出していく原動力になると信じています。
